Truveta : l'entreprise qui réuni les quatorze plus grands systèmes de santé des États-Unis
J'aimerais mettre en lumière ce que je pense être une pratique très sombre dans le secteur des soins de santé.
Quatorze des plus grands systèmes de santé des États-Unis viennent de s'associer pour former une nouvelle société appelée Truveta. Dirigés par Providence, ces systèmes de santé représentent environ 13 % de tous les hôpitaux des États-Unis.
L'objectif ? Rassembler les informations sur la santé des patients dans une base de données unique afin de déterminer si les informations peuvent être extraites pour "le plus grand bien".
À première vue, cela peut sembler raisonnable. Mais il y a là un gros problème.
Le modèle économique de Truveta
Truveta est une société à but lucratif. Tout son modèle commercial repose sur l'agrégation des données des patients et la vente de l'accès à ces données à d'autres parties prêtes à payer pour les obtenir. Et la société le fait sans jamais le dire aux patients... et encore moins en leur demandant leur consentement.
Je trouve cela déconcertant. Comment est-il acceptable de vendre nos informations de santé les plus sensibles au plus offrant ? En quoi est-ce légal ?
Bien sûr, Truveta affirme qu'elle rendra anonymes les données qu'elle vend. Mais comment croire que nos données seront sécurisées ou resteront anonymes ?
Les risques de piratage
Il y a tout juste deux mois, la nouvelle du piratage de SolarWinds a été annoncée. Il a été déterminé que des espions russes avaient infiltré de grandes entreprises américaines et de nombreux départements du gouvernement américain, y compris les six branches de l'armée.
Si même les plus hauts niveaux de l'armée américaine ne peuvent pas protéger leurs données contre les pirates, peut-on vraiment s'attendre à ce qu'une petite start-up comme Truveta le fasse ?
Et écoutez ça - l'une des entreprises exposées dans le piratage de SolarWinds était Microsoft. Et savez-vous qui sera le PDG de Truveta ? Un ancien cadre de Microsoft. Je ne pourrais pas inventer tout ça.
Comment Truveta s'enrichira sur vos données
De plus, Truveta se lave les mains de toute responsabilité. La société a déclaré que les hôpitaux détermineront la meilleure approche pour informer les patients de ce qui est fait avec leurs données.
Encore une fois, cela est-il légal ?
C'est une idée terrible. C'est comme si Facebook gérait nos données de santé.
Il existe des mécanismes si simples qui peuvent être utilisés pour que les patients consentent ou non aux efforts de collecte et d'analyse des données. Et il y a même la possibilité que les patients soient payés pour leur propre participation.
Après tout, si Truveta monétise les données des patients, ces derniers ne devraient-ils pas recevoir une partie des revenus générés s'ils choisissent de participer ?
Bonjour JEFF,
Merci de ces articles et surtout de tes analyses honnètes et claires dont nous avons tous tant besoin. Bravo pour ton cour age de dénoncer toutes ces pratiques et les escroqueries de toutes le Banques Centrales qui "impriment" de la fausse monnaie et vont tuer les économies des particuliers, et les retraites calculées en € ou en $ qui ne seront plus jamais indexées sur l'inflation. Merci de ce courage. Philippe